因为廉价生产受阻 许多“救命药”正在消失

　　7个月大的宝宝急需救命药“ACTH”，然而杭城多家医院无货，心急如焚的家长在朋友圈求助，最终在上海找到第一个疗程的药……

　　7个月大的新生儿果果患上婴儿痉挛症，临床首选用药为注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)。然而父母找遍医院没找到一盒药，甚至尝试到黑市买药也无果，无奈只好求助朋友圈。最终在好心人的帮助下，从上海得到两盒药。

　　一盒售价不足8元的注射用促肾上腺皮质激素背后，是“救命药”紧缺的巨大缺口，而每年不断增长的婴儿痉挛症群体背后，是中国廉价救命药生产受阻的尴尬现实。

　　 7个月大的宝宝

　　患上“癫痫中的癌症”

　　来自杭州萧山的韩先生和周女士，在他们而立之年才迎来第一个宝宝果果，“孩子来之不易，是我们全家的宝贝。”韩先生告诉记者。

　　果果长得白皙可爱，活泼好动。今年5月的一天，韩先生发现孩子玩着玩着忽然愣住了，就像出神了一样，眼睛不聚焦，叫她也没反应。几天后，这种愣神变得更加频繁，甚至触碰她、呼唤她都没反应。

　　韩先生想起2个月前的一次社区体检，果果被查出偏重，并被怀疑发育落后，运动发育不佳。这让韩先生和妻子决定带着果果去省儿保看病，做完磁共振发现孩子脑功能发育落后，他们决定排队等待入院。“等待期间，孩子的情况更严重了，眼珠子往上翻，两手呈拥抱状，两只脚还会抽搐。”韩先生回忆道。

　　韩先生带果果回家后吃了1个月药，7月复诊做磁共振后来又到康复科做了5项检查。8月初，拿到检查报告基本怀疑为婴儿痉挛症，转到神经内科后，医生帮忙办理紧急排队，让果果住了院，做了脑电图后，被高度怀疑患上婴儿痉挛症。

　　婴儿痉挛症是一种什么毛病呢？杭州市第一人民医院的刘战利医生解释道，有人称该病为癫痫中的癌症，是婴儿时期所特有的一种癫痫，是小儿神经科一种常见疾病，典型三联症状为痉挛、精神运动性发育迟滞和高峰节律紊乱，患病婴儿如不能得到及时救治，90%之后会发生明显的智力、体格发育障碍，发病年龄多在出生后6到10个月之间。

　　浙江大学医学院附属第二医院周权医生则表示，这种病的病因很多，如果发病原因明确，可以用其他激素替代治疗，但如果是原因不明的，通常就需要ACTH，能够明显控制病情。病因不明时，适合用ACTH这种药物。

　　 寻药无果求助朋友圈

　　火车站开绿色通道及时取药

　　韩先生说，当时医生确实表示，目前ACTH是最有效的治疗药物，但医院没有这种药，正用其他药物替代治疗，很多病人自己想办法买药，“让我们在检查结果、化验报告出来前，提前找好药。”

　　夫妻二人于是打电话向多家医院查询，都被告知缺货。心急如焚的他们于是在8月15日将求助信息发到了微信朋友圈、同学群。经过一天一夜，他们的求助信息被广泛传播。

　　8月16日，上海一家医药公司有药的好消息传到韩先生一家，韩先生立即买了当天21：36从杭州东站到上海虹桥的高铁票，当火车站工作人员知道他着急取药的情况后，为他开通绿色通道，让他在19点05分就上车。20点左右，韩先生抵达上海。此时，帮忙送药的好心人已经等在车站，将两盒ACTH交到韩先生手上。而上海火车站服务中心的工作人员也在得知韩先生的情况后，让他率先登上了回杭的火车。

　　韩先生拿到的，只是第一个疗程的药，他告诉记者：“我的孩子是幸运的，而在孩子所在的病区，还有很多跟我一样的家长在焦急地等待、寻找着药……”

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　　物美价廉的药正在消失

　　让医生为难让患者不解

　　其实，除了ACTH，还有很多物美价廉的药也正在“消失”。周权医生介绍，像治疗烧伤患者的多黏菌素B或E针、化疗药物放线菌素D、治疗急性卒中非常需要的阿替普酶、抗蝮蛇毒血清等都处于全国缺药状态。

　　低价特效药品消失之后，对于医生来说，也是一个难题。刘战利医生表示：“我们要向患者解释为什么使用高价药，而且高价药的效果可能还不如低价药。从医生角度来说，我非常希望经典廉价的药品能够继续生产。这类药品使用经验丰富，在临床中的安全性高，也能为患者减轻经济负担，缓解看病贵的问题。”

　　面对低价特效药品的消失，与医生的无奈相比，患者则更多地表现为不解和着急。韩先生告诉记者，当得知医院没有ACTH后他只有一个想法：医院为什么连最基本的药品都没有，还要我们家长自己去想办法解决。

　　事实上，这些药品的确连医院都很难拿到货。周权告诉记者，药厂是批量生产后分配给全国各省市的，浙二曾试图多领取一些，但没有那么多药品。浙江一家医院的院长也表示，他们也想有这类药，但即使是相互调剂也进不到药品。

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　　应该建立廉价特效药

　　数据库和储备制度

　　为何廉价“救命药”不断消失，记者从不愿意透露姓名的业内人士处了解到，造成这种现象的原因有多方面。首先是这些廉价药定价太便宜，生产厂家觉得无利可图不再生产。

　　其次是有关部门对药品实施限价，初衷是不让药品价格过高，然而现实是部分本就低价的药品生产利润被压得更低，药厂在决定是否生产某种药品时自然会淘汰利润低的。

　　另外，在政府主导的药品集中招标采购中，唯“低价是取”，让中标药品价格虚低，影响到了其他药品的供应和质量。还有一部分原因是廉价药的原材料价格一直上涨，药价却不涨，继续生产廉价药让企业压力很大。

　　此外，不少医院的药剂科被要求零库存，让商业公司来备货，商业公司为了转移风险，也会减少这些利润低、需求少的药品存量。

　　为解决“救命药”短缺问题，记者采访的专家一致认为，要建立廉价特效药数据库，将这些正在消失中的好药记录在内，帮助找不到药的市民查询。随后相应建立起廉价特效药的储备制度，对于临床必需的廉价特效药品，由政府指定一家药厂生产，在资金、政策优惠等方面给予该厂家“绿色通道”，调动生产积极性，通过政策扶持保证廉价特效药品的稳定供应。另外，也可以允许廉价特效药适当提价，保证一些利润，让企业主动生产这类药。

　　值得提醒的是，如果再拿不出有效解决方案，那份消失的廉价药名单上出现的名称，一定会越来越多。(见习记者 蒋菲 通讯员 方序 鲁青 张颖颖 文 蔡郦 制图）