因为廉价 许多“救命药”正在消失
7个月大的宝宝急需救命药“ACTH”，然而杭城多家医院无货，心急如焚的家长在朋友圈求助，最终在上海找到第一个疗程的药……
7个月大的新生儿果果患上婴儿痉挛症，临床首选用药为注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)。然而父母找遍医院没找到一盒药，甚至尝试到黑市买药也无果，无奈只好求助朋友圈。最终在好心人的帮助下，从上海得到两盒药。
一盒售价不足8元的注射用促肾上腺皮质激素背后，是“救命药”紧缺的巨大缺口，而每年不断增长的婴儿痉挛症群体背后，是中国廉价救命药生产受阻的尴尬现实。
7个月大的宝宝
患上“癫痫中的癌症”
来自杭州萧山的韩先生和周女士，在他们而立之年才迎来第一个宝宝果果，“孩子来之不易，是我们全家的宝贝。”韩先生告诉记者。
果果长得白皙可爱，活泼好动。今年5月的一天，韩先生发现孩子玩着玩着忽然愣住了，就像出神了一样，眼睛不聚焦，叫她也没反应。几天后，这种愣神变得更加频繁，甚至触碰她、呼唤她都没反应。
韩先生想起2个月前的一次社区体检，果果被查出偏重，并被怀疑发育落后，运动发育不佳。这让韩先生和妻子决定带着果果去省儿保看病，做完磁共振发现孩子脑功能发育落后，他们决定排队等待入院。“等待期间，孩子的情况更严重了，眼珠子往上翻，两手呈拥抱状，两只脚还会抽搐。” 韩先生回忆道。
韩先生带果果回家后吃了1个月药，7月复诊做磁共振后来又到康复科做了5项检查。8月初，拿到检查报告基本怀疑为婴儿痉挛症，转到神经内科后，医生帮忙办理紧急排队，让果果住了院，做了脑电图后，被高度怀疑患上婴儿痉挛症。
婴儿痉挛症是一种什么毛病呢？杭州市第一人民医院的刘战利医生解释道，有人称该病为癫痫中的癌症，是婴儿时期所特有的一种癫痫，是小儿神经科一种常见疾病，典型三联症状为痉挛、精神运动性发育迟滞和高峰节律紊乱，患病婴儿如不能得到及时救治，90%之后会发生明显的智力、体格发育障碍，发病年龄多在出生后6到10个月之间。
浙江大学医学院附属第二医院周权医生则表示，这种病的病因很多，如果发病原因明确，可以用其他激素替代治疗，但如果是原因不明的，通常就需要ACTH，能够明显控制病情。病因不明时，适合用ACTH这种药物。
寻药无果求助朋友圈
火车站开绿色通道及时取药
韩先生说，当时医生确实表示，目前ACTH是最有效的治疗药物，但医院没有这种药，正用其他药物替代治疗，很多病人自己想办法买药，“让我们在检查结果、化验报告出来前，提前找好药。”
夫妻二人于是打电话向多家医院查询，都被告知缺货。心急如焚的他们于是在8月15日将求助信息发到了微信朋友圈、同学群。经过一天一夜，他们的求助信息被广泛传播。
8月16日，上海一家医药公司有药的好消息传到韩先生一家，韩先生立即买了当天21：36从杭州东站到上海虹桥的高铁票，当火车站工作人员知道他着急取药的情况后，为他开通绿色通道，让他在19点05分就上车。20点左右，韩先生抵达上海。此时，帮忙送药的好心人已经等在车站，将两盒ACTH交到韩先生手上。而上海火车站服务中心的工作人员也在得知韩先生的情况后，让他率先登上了回杭的火车。
韩先生拿到的，只是第一个疗程的药，他告诉记者：“我的孩子是幸运的，而在孩子所在的病区，还有很多跟我一样的家长在焦急地等待、寻找着药……”
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来源：青年时报 作者：见习记者 蒋菲 通讯员 方序 鲁青 张颖颖 文 蔡郦 制图 编辑：高婷婷
