跟这颗“尤文氏肉瘤” 90后小伙斗了5年

    小伙的父亲想托我们问问，治这病你有招吗

    今天是世界罕见病日，我们要讲的故事，恰好就是一种名叫“尤文氏肉瘤”的罕见病和一个与之战斗了5年的90后小伙小鲍。

    小鲍今年26岁，淳安人。5年前，小鲍突然感觉左脚痛，一开始他没太当回事。直到需要吃止疼药时，家人才觉得不妙，赶紧送到医院检查。结果出乎意料：小鲍得的是一种名为“尤文氏肉瘤”的罕见病，发病率很低，但这是一种恶性程度比较高的肿瘤疾病。

    小鲍的恶性肿瘤叫“尤文氏肉瘤”，一种罕见的恶性肿瘤。医生为他做了腰椎的肿瘤切除术，术后恢复还不错。

    2014年11月，病情复发，肿瘤转移到肺上，小鲍被转入北京积水潭医院。到现在，他已经记不得做过多少次化疗了。前几天，小鲍从北京回杭。小鲍说，他会一直努力下去。

    一次次的手术和化疗，用完了这个家所有的积蓄，甚至把亲朋好友也“拖下了水”。“能借的都借遍了，亲朋好友们已经没钱借给我了，之前的治疗让我欠下50多万的债务，都不知道怎么去还。”小鲍的父亲老鲍急得直跺脚。他想借助钱报，寻找能治好儿子的办法。如果你有，可以打个电话给本报96068热线。

    尤文氏肉瘤是骨肿瘤的一种，该肿瘤起源于髓腔内，首先在骨皮质膨胀性生长，然后穿破骨膜侵袭周围软组织，发病年龄多在10至30岁。因为发病率低，所以大家对它的了解非常有限，可以有效治疗的医院也很少。

    每年2月的最后一天，是世界罕见病日，目的是希望唤起社会各界对罕见病患者的关注。2015年发布的《2014浙江罕见病医药费用保障机制研究报告》，专门研究现行医疗保障制度中，针对罕见病治疗费用的保障机制及其缺陷，提出建立健全浙江省罕见病医药费用的保障机制。

    据了解，目前对于罕见病患者的努力主要有：考虑将部分罕见病的特效药纳入医保报销的范围，同时和一些特效药的厂家谈判，降低特效药的价格。如果能实现，将大大降低我省罕见病患者的医疗负担。