杭州罕见病患者当盲人按摩师还债 主动参与志愿服务
钱峰伟的手指细长，这是马凡氏综合征患者最具代表性的蜘蛛指。
浙江在线8月17日讯 今年28岁的钱峰伟，出生在杭州市萧山区浦阳镇尖山村。
4岁他才学会走路。“去医院看病，医生说我是缺钙。”之后，钱峰伟出现的瘦弱易生病都归结于此。而直到快小学毕业，因为视力的越发模糊，钱峰伟才知道，自己因为基因突变得了“马凡氏综合征”，这是一种先天性遗传性结缔组织疾病，是一种罕见病。
18岁那年钱峰伟彻底失明，而今年夏天，一次昏厥让钱峰伟发现自己的心血管也出现了问题。即便想要手术治疗，手术风险也相当之高。
这样的疾病听起来很陌生，但就如同身上绑了炸弹一般，不知何时爆炸就会索命。昨天上午，钱峰伟告诉钱报记者，他想手术，想搏一把：“要么活着出来，要么躺着出来，我已经看不见了，可我想正常活着！”
罕见疾病就像在他身上绑了炸弹
他想“拆弹”，但风险很大
瘦高是钱峰伟给人的第一印象。仔细看他的手指、脚趾，都很细长，这是马凡氏综合征病人最具代表性的“蜘蛛指(趾)”。
说话时，他的眼睛会定定地看着你，但目光却是涣散的，钱峰伟说自己什么也看不见，“连现在房里开没开灯都不知道。”
他躺在床上基本只能侧卧，他的脊椎侧弯厉害，还有“漏斗胸”。掀开他的衣服，前胸处有个拳头般大小的凹陷。钱峰伟说小时候这个凹陷就存在，但一直归结于缺钙，“现在才知道这是马凡氏综合征引起的并发症表现。”
今年7月初，钱峰伟突然感到心跳加快，人快要晕厥。送到杭州市第二人民医院检查后，发现二尖瓣关闭不全，还被检查出有主动脉瘤。这是马凡氏综合征里危险的临床病征。据了解，95%的马凡氏综合征患者死于心血管并发症，常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。
“以后漏斗胸会越来越严重，到时候压迫到气管和心脏。”钱峰伟说。
他需要接受修复漏斗胸和修补心脏方面的手术。“可医生说我现在的情况和80岁的老人进行相关手术情况差不多，手术成功率只有50%。”
思量再三，钱峰伟决定，搏一把。“我还想活下去。”
14年前他因病失明
当时默默接受了命运安排
之前的钱峰伟一直默默接受着命运的安排。比如14年前，知道自己会失明的时候。
那是小学快毕业的时候，一个午后，钱峰伟突然发现眼睛前面像是被什么东西挡着，看不清了，父亲连忙带他来到医院。
“当时医生说出马凡氏综合征的时候，我和爸爸都有点不知所措，爸爸就问眼睛能不能保住，医生很肯定地回复我们，保不住。我现在还记得当时流冷汗的感觉。”医生斩钉截铁的诊断，让年少的他除了接受还是接受，“可能我的眼睛是一点一点看不见的，18岁眼睛看不到一丝光的时候，我就认命了。”
小学毕业后，钱峰伟没有再上学，“去了学校也学不了。”可是生活的变故接踵而至。钱峰伟17岁时，家里最主要的劳动力——他的父亲突然得脑萎缩，四肢僵硬，卧床在家。
男主外女主内的家庭情况就变成了：母亲上班养家，比钱峰伟小9岁的弟弟要上学，已经失明的钱峰伟要照顾父亲。“我那时会用电饭煲做饭，烧水，每天负责将妈妈上班前做好的菜热一热，煮了米饭，再喂给爸爸吃。”
这样的日子，钱峰伟过了6年。尖山村村委会副主任钱晓晓对钱峰伟那时的印象不深。“他都在家里，很少出门。”
5年前他当起了盲人按摩师
把赚的钱都拿回家还债
钱晓晓告诉钱报记者，钱峰伟的家确实很困难。“他们家是低保户，母亲勤劳，但是赚得不多，父亲生病也要花钱。他们家之前住的还是泥墙房。后来他爸爸去世了，钱峰伟出来做了盲人推拿后，拼拼凑凑，四处借了点钱，做了新房子，但也就是个毛坯房，里面没什么东西。”
钱峰伟23岁时，同村的盲人按摩师傅钱多多将他从萧山带到了杭州。
钱多多也是位盲人，但靠着手艺在杭州香积寺路开了一家盲人按摩店。“我们一个村的，钱峰伟家里的情况大家都知道，我看孩子还肯吃苦，便想着帮他一把，教他盲人按摩手艺。”钱多多记得钱峰伟在家照顾父亲时，还会打临工，一个月挣点钱，补贴家用。“本来他18岁那年我就要把他带出来了，可是他说要照顾父亲。”
“那时候听到我师父要教我手艺，带我出来，我心里真的很开心。一个是我可以自己挣钱养活自己，不麻烦家里。还有就是我一个人在家呆了太久了，也想出来和人交流。”钱峰伟说，电视上虽然可以听见这个世界，可现实里与人交流的感觉，是不一样的。
其实，钱峰伟因为身体缘故，手上力道不足，钱挣得并不多。“可是这孩子把钱都省下来，给家里还债了。”钱多多说。
他主动去社区参与志愿服务
特别爱和人聊天
今年，他成了下城区的一名社会服务志愿者，到社区里免费为老人们按摩。“其实每次帮爷爷奶奶们按摩的时间并不长，就15、20分钟，可是他们总会很开心地夸我，我觉得这种开心是买不到的。”
钱多多告诉钱报记者，这些志愿活动都是钱峰伟主动要求的，“有时连水和中饭也要自理，他也乐意的，一服务就是一个上午。”
按摩时，钱峰伟爱和客人聊天。“知道了客人的职业，我就能对症下药。像记者、设计师，肩颈毛病多，按摩肩颈就要下力气。像司机，右手常要换挡，就要重点按摩下右手，还有腰。”
钱峰伟对这个世界还有太多不舍，他记得当时在家照顾生病的父亲时，常常会和小学时的朋友一起出去走走，“我们那里有条江，我可喜欢吹风的感觉了。”
哪怕只有50%左右成功几率的手术，他也想试一试，自己赚钱自己好好生活，然而现实那么残酷——
“现在有朋友帮我联系了一家北京的医院，说手术成功率高一点，但手术费用最起码需要12万元。”
这个数字，对于家里还有负债的钱峰伟来说，无疑是座山，“今年弟弟高中毕业，本来可以去金华继续学习的，可却和我说不太想念书了。”钱峰伟说起这话时，默默用双手抱住了膝盖，把头埋了下去。
其实，现在有不少盲友都给钱峰伟捐了钱，但仍是杯水车薪。钱峰伟很感动，“我知道他们其实经济条件也有限，还愿意帮我，我真的很谢谢他们。”
如果你愿意帮帮这个默默挣扎着想活下去的年轻人，可以拨打电话15058182920。
(本文来源： 钱江晚报 责任编辑：吴红梅)版权声明
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