“妈妈你救救我！”36岁女子没工作没朋友 人生因莫名其妙的抽搐改变

浙二神经内科专家：成人难治性癫痫或可用生酮饮食治疗

今天是国际癫痫关爱日，癫痫是我国神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。通常，人们习惯把癫痫称为“羊癫风”。癫痫患者和他们的亲属，承受了很多难言的痛苦。

36岁的柳玉（化名），没有工作，没有朋友，没有男友，文化程度不高。她不知道自己的未来在哪里，因为从6岁起，她的人生就因为莫名其妙开始的抽搐改变了，一病30年，每年多次因为抽搐不能停止，出现“癫痫持续状态”需要住院治疗。

“只有自己家里有这样的病人，才会理解我们的痛苦。”柳玉的母亲如是说。

“妈妈你救救我”

我是30岁的时候生下柳玉的，生下来的时候，她一切正常，是个胖乎乎粉妆玉琢的小姑娘，我和她爸爸都很宝贝她，也就她一个孩子。

6岁那年，有天早上，她尿床了。我把她抱到痰盂上坐着，转身去收拾床铺。柳玉半梦半醒的，从痰盂上摔倒了，爬起来的时候，右边的脸和手就开始有点抽搐，停不下来。

我们把她送到医院，检查后发现脑电图有中度异常，医生当时就明确告诉我们，柳玉患有癫痫。

癫痫，我们平时都叫羊癫风的，我原来看到别人发作过，大街上就会倒下去抽到人事不知，很可怕的。我女儿怎么会有这种病？是因为从痰盂上摔下来摔坏了吗？还是天生的？当时我就蒙了，接受不了，我不愿意相信这个诊断，那天我饭都吃不下去。

第一次发作，柳玉倒是很快就好了，后来有将近一年没有发作过。我心存侥幸，希望是那个医生判断错了。可就在我快忘了这件事时，柳玉在某一天的早上又发作了，右面的脸和手又抖起来了。我大脑一片空白，把她再次送到医院，医生观察后，还是确诊为癫痫。

从此以后，我和她爸爸就过上了四处求医问药的日子，公立大医院、私人诊所、土郎中，人家说哪里治得好我们就去哪里看。各种药吃过不计其数，脑部手术也做了两次，可效果都不好。柳玉的癫痫越来越严重，到了后来，她几乎每天都要发作，嘴角和眼睛向右歪斜、右手抽搐，有时候一两分钟就会好，有时候发作到停不下来，我们就要马上送她去急诊。每年除开急诊，还得住院三四次。

因为时常要请假治疗，病情也一直在进展，柳玉读完初中就不读书了，平时基本就呆在家里。你们想想，这么一个花季少女，因为吃药发胖，没有朋友，没有社交，她是有多难过。

有时候发作起来，她神志还清醒的，她就会用不抽搐的左手使劲抓牢抽搐的右手，想不让它抽：“妈妈，你救救我！”，她会含混地喊，直到失去知觉。

我看了是有多撕心裂肺啊，有段时间，我的头发一块一块地掉，怕柳玉看到更难过，我哭也只能一个人哭。为了照顾柳玉，她身边一刻不能离开人的，我也几乎没有社交生活了。

我的女儿其实是很善良的，她看我难过又会反过来宽慰我，有时候发作起来还故意躲开我：“妈妈，你看我，好好的啦，你不要担心，我认命了。”

我听了心里更是不知道什么滋味。

我是很要面子的，我也不想女儿被人看不起，所以这些年来，我们一直想尽办法把女儿的病情尽量瞒着周围所有的熟人，尽量让女儿呆在家里，邻居也不知道的。我们只能打落牙齿往自己肚里吞。

我们本来几乎已经对女儿的病绝望了，所幸三年前，遇到了浙医二院神经内科的王爽副教授，他非常耐心细致地听了我女儿的病史，然后建议我们用生酮饮食治疗试试看。

一开始我们也就是死马当活马医了，可没想到，这个生酮饮食的效果对我们却出奇地好，原来柳玉是每天发作的，后来逐渐变成一星期发作一次，再慢慢变成半个月一次、一个月一次、两个月一次，而且症状很轻微，看上去就像是发了一下呆，就好了。外人已经看不出来了，也不用再去急诊再去住院，常规药的药量也大大减少。

今年柳玉36岁了，因为病情好转，她有时候可以出去走走了，我们夫妇的负担也减轻不少，大家都是越来越有希望，但她的未来会怎样，我现在也说不好。希望医生的治疗能一直帮助到她。

（以上是柳玉母亲的采访实录）