想去北京看升国旗 这可能是14岁的她最后一个梦想

    家里三个孩子，同时患上了一种发病率只有20万分之一的遗传性基因疾病

    病情最严重的姐姐，已经无法握笔无法行走，她的小小心愿让爸爸心痛落泪

    想去北京看升国旗 这可能是14岁的她最后一个梦想

    孩子的这个愿望，我们一起帮她实现吧

14岁的佳佳和7岁的妹妹。

    反反复复地感冒、发烧、呕吐，时常还伴有头晕、手抖、关节痛。痛得厉害时，她连笔都拿不住。

    每个周末，都是医院冰冷的针头和刺鼻的消毒水味道陪她度过，连去公园玩耍都成了奢望……

    14岁的佳佳得的是“威尔逊病”。这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，无法治愈。当确认佳佳患这种病时，已经是“晚期”。渐渐地，她开始无法握笔、无法行走……

    悲剧并未停止。当佳佳被确认“晚期”不久，7岁的妹妹也被诊断为同样的病症，然后就是她的弟弟。弟弟最后被医生查出“威尔逊病”隐形基因携带，随时都可能发病，而他只有4岁。

    原本清贫却幸福的五口之家，被突如其来的噩耗击倒了。

    14岁的她，“感冒”了7年

    佳佳的父亲姓叶，今年38岁，建德人。在他的记忆中，女儿佳佳的体质一直很差，从7岁开始，那场“感冒”仿佛延续了7年。

    “7年前，女儿刚上小学，三天两头感冒、发烧，还伴有恶心呕吐，一直好不了。”叶爸爸的语气沉重。他心疼女儿，每看到女儿不断复发的感冒，他就觉得女儿是世上最苦的孩子。“怎么预防都没用，别的孩子周末可以去玩，佳佳只能呆在医院。一年52个星期，有一半都在医院里，吃药就像吃饭。”

    佳佳出现明显的发病症状是在2011年。9岁那年，她被诊断得了蚕豆病，同时出现了黄疸，肝功能指标异常，她越发不能离开医院。

    去年下半年，“突然有一天，佳佳的小腿浮肿，三四天才消下去，以为没事，但谁知道……”叶爸爸的语气停顿在今年4月——这一次佳佳再一次出现浮肿，小腿比正常时候整整粗了一倍。

    “检查结果还没完全出来，医生就让我把女儿送到大医院。”让医生紧张的是肝功能指标：佳佳的数值是300多，正常指标数是0-50。

    在杭州省儿保，叶爸爸听到了一个新词：肝豆状核变性（HLD），又称威尔逊病。迫不及待询问名词含义，背后是一个崩溃的结论：一种隐性遗传的铜代谢障碍疾病，而且已经到了晚期，如果放任，则时日无多。

    三个孩子，两个患病，一个随时可能病发

    哪一个父亲能在这一刻平静地面对自己14岁的孩子？但叶爸爸的眼泪未干，新痛又已袭来。

    佳佳在上海仁济医院住院20天后，得到了和省儿保一样的结论。接下来，他们唯一能做的就是在浙医二院进行维持和控制。

    “威尔逊病”是先天性隐形遗传疾病，虽然发病率极小，只有1/20万，但是听了医生的建议后，叶爸爸决定还是要带二女儿去做一下检查。悲剧重演，妹妹和姐姐患了同样的疾病。

    医生说，父母把这种病的遗传给下一代概率是25%。三个孩子已经“占”了2个，最小的儿子总不至于有问题吧？可上天弄人， “含铜量”的检查结果是：儿子属隐性基因携带者，随时可能转变为显性发病，必须定期做严密检查。

    “专家比对了2011年的检查结果后，说我女儿属于慢性病症，所以还是有一线希望，只要积极配合治疗。”

    叶爸爸说，哪怕只有一线希望，就一定不放弃，他知道，只要发现及时，初期阶段的“威尔逊病”可以靠药物维持，十年，甚至三十年。