称为“小明”的救命药,怎么突然断货了

12.06.2015  22:12

    “小明短缺,消息是否可靠,别吓我。

    这两天,杭州的一个重症肌无力患者的QQ群里,病友们都很着急:一种叫溴吡斯的明的药(被大家称为“小明”)的药物,因为没有进入5月20日的政府采购目录,很多医院已经断货。

    重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状,溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症状的药物,是一种孤儿药。

    听到这个消息之后,杭州的朱女士昨天一早跑了几家医院,几家医院跑下来,听说这个药浙江以后都可能买不到了,她心急如焚。只剩下3天药,突然听到传闻药买不到了

    朱女士是前天下午听说的消息,听到消息之后她赶紧向几家医院打听有没有药。她丈夫患有重症肌无力,家里剩下2、3天药了,买不到药了,可是要出大事的。

    “有一次就晚吃了2个钟头,眼睛就模糊了。”朱女士简直不敢想像,没药了该怎么办。

    浙江省人民医院神经内科副主任医师张锦华告诉钱报记者,溴吡斯的明片对很多重症肌无力患者来说是必不可少的一种药物。

    “对病因治疗还没达到效果的患者来说,溴吡斯的明片可以快速改善症状,一些无法使用免疫制剂进行治疗的患者、眼肌型患者,都需要用这种药。” 张锦华说,如果没有及时用药,一些病人可能会出现眼皮睁不开、吞咽困难等问题。

    病友群里,一个22岁的患者听说这个消息,直接哭了。朱女士也不敢怠慢,昨天早上6:30,她就赶到邵逸夫医院买药,但得到回复是,溴吡斯的明片没进采购目录,医院自行采购的一批药,患者购买需要自费。

    她又赶到中山医院庆春路院区,被告知还剩下5瓶药。

    “省中医院说没了,市级医院好几家也没了,这里剩下5瓶,我自费全买来了,抢到几瓶算几瓶。”朱女士说,怕真买不到药了,还是先囤几瓶保险。便宜好用的特种药,为什么买不到了

    但是囤几瓶终究要用完的,朱女士又打电话给浙江省药械采购中心,询问原因:为什么用了那么多年的药,今年没进政府采购目录?

    对方回复:这是药械采购政策决定的,要买什么药可以跟医院商量。昨天下午,钱报记者也打电话咨询了浙江省药品采购中心,也得到了同样的答复。

    “医院里的人说,不止这个药,很多药这次都没进采购目录。”朱女士说,有人推测是因为浙江把招标价调低了,所以没有中标。

    浙江省中医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者:企业没中标可能有两个原因,即企业没来参加招标,或者是政府参考价低于企业预期价格。

    溴吡斯的明片,一瓶60片,价格不贵,每瓶售价30元左右。钱报记者在国家食品药品监督管理局网站上查到,溴吡斯的明片的生产企业有三家,分别是上海中西三维药业有限公司、上海信谊药厂有限公司、海南凯健制药有限公司。

    昨天,钱报记者也采访了上海中西三维药业有限公司浙江区的一位负责人,对方告诉记者,一些医院买不到溴吡斯的明片“是因为这次没有中标”,但对于具体原因他没有透露。一些医院已经启动备案采购,保证药品供应

    小明买不到了,杭州的很多病友也开始积极想办法。昨天,他们联系了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,这是一个重症肌无力患者组织。

    “最坏的打算,没药了我们从北京给你们买药。”中心的一位负责人海连听到这个消息后,对杭州的病友这样说,与此同时他也开始帮忙找更加实质性的解决办法。

    昨天下午他们也给浙江省药械采购中心发去传真,询问这样的状况还要持续多久?会如何解决?但还没收到回复。

    钱报记者也询问了几家医院,浙江省中医院、杭州市红会医院都说目前没药,省立同德医院还有存货,市一医院、省人民医院也还能配到药。

    “这个药虽然用的人比较少,但我们觉得临床需要,所以启动了备案采购。”省人民医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者,根据相关规定,没有中标的药品医院不能使用,但是如果临床有需求,可以经过备案采购的形式进行采购。

    钱报记者也联系了浙医二院药剂科,他们也通过备案采购的形式,购买了一批溴吡斯的明。

    省中医院药剂科的负责人也告诉钱报记者,这个事情目前有关部门已经在处理中,在此之前,如果病人需要药,还是可以凭医生处方到零售药店购买。

    昨天傍晚,从北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传来好消息:上海中西三维药业有限公司愿意提供帮助,如果杭州患者买不到药,他们会尽快提供一份零售药店名单。

    听说这个消息,朱女士也松了口气,紧张了一整天的弦终于可以暂时松下来了,但是不知道,今后会不会再有什么买不到的药?

来源:钱江晚报        作者:记者 丁颍鹃        编辑:易晔