患重症肌无力的姑娘能唱首完整歌了
半年前还无力发音,靠着乐观坚持她挺过了治疗的最艰难阶段
昨天,浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科副主任医师张力三,在自己的微信朋友圈转发了一首歌曲《萍聚》,演唱者叫小董,26岁,是个重症肌无力患者。
“口齿含糊、吞咽困难数月的姑娘,半年前还饱受病痛折磨。治疗过程虽然也痛苦,但疗效不错,今天竟然录了一整首歌。祝她能彻底痊愈。”张力三在转发时写下了这样一段话。
都知道重症肌无力是个罕见病,症状严重时吞咽及呼吸都会困难,因而在百姓的观念中极为恐怖。但实际上,只要早发现、早治疗,很多患者是能够恢复到正常生活的。
患重症肌无力
她从福建来杭求医
“别管以后将如何结束,至少我们曾经相聚过。不必费心地彼此约束,更不需要言语的承诺……”这是《萍聚》的歌词,远在福建的小董唱完了整首,随后把录好的歌曲发给在杭州工作的表姐李岚(化名),让她转发给张力三医生。
这首歌曲时长3分19秒,但能咬字清楚地唱完,小董努力了整整半年。把录好的声音转给张力三,则是她每个月的“复诊作业”。
“小董是今年4月下旬来邵逸夫医院就诊的,那时的她无力发音、吞咽困难的症状已持续4个月了。”李岚在杭州某高校当老师,她告诉记者,最早的时候,家人以为小董是因为有鼻炎才发声奇怪,但随后的情况越来越严重,她连一句完整的话都讲不清楚,也很难坚持讲完,“再往后,她的吞咽功能也开始出现状况,吃饭速度变得越来越慢,到后来只能吃流食,还经常从鼻腔里呛出来。”
小董生活在福建一个小城市,当地医院根本诊断不出她得了什么病,想到表姐在杭州,小董便来投奔。
“那时候,她的发音已很模糊,声音都藏在了喉部没有被发出来,鼻音很重。”在诊室里,张力三医生拿出手机翻出了一段视频:小董第一次就诊的情形被他记录了下来。视频中,张力三测试了小董的咬字发音,让她回答老家所在地、年龄、背诵唐诗《春晓》,然而,她根本没有办法清楚地说“福建”“26岁”“春眠不觉晓……”
在一系列行为测试、药物实验、肌电图试验检查都显示阳性后,小董被确诊为重症肌无力。
来源:青年时报 作者:记者 纪含羽 通讯员 王家铃 周素琴 文 蔡郦 制图 编辑:郑海云