近百位读者来电或微信 讲述自己孩子患病后矫正中的经验和教训
《 女儿芭蕾跳到五级了 暑假突然被诊断出脊柱侧弯 要24小时佩戴支架 求助有经验的家长指导 》后续
多位家长提到 病是孩子自己发现的 千万不要忽视
85100000热线高峰:昨日,快报嗨版报道了《女儿芭蕾跳到五级了 暑假突然被诊断出脊柱侧弯 要24小时佩戴支架 求助有经验的家长指导》,近百位热心读者通过快报85100000热线和快报官方微信,传达对12岁女孩可可的关心和鼓励,还分享了他们在治疗过程中的经验。
从读者反馈的信息来看,患者中女生占了绝大多数,而且大多集中在10-16岁发病。
正常脊柱
几乎所有的患儿家长都认为
矫正支架必须量身定做,用别人使用过的不妥
网友“燕子的窝”:脊柱侧弯的矫正支架都是根据每个孩子的身体来定制的,千万不能要别人戴过的,建议尽早佩戴,不能耽误孩子的时间,希望那个跳芭蕾的女孩能早日康复!
济南的徐女士:支架不能借,必须按孩子身材定做。
我们有一个病友家长群叫“弯友小屋”,孙女士可以加一下,孩子这病最重要的是争取时间,一年不长,可以休学,我们家长都理解她痛苦的心情。我的外甥女14岁时确诊脊柱侧弯,腰椎弯曲42度,起初以为她姿势问题,才会站没站相,坐没坐相,大家都没想到这是个病。
在心理引导方面,读者徐女士也花了不少心思:“佩戴支架,家长的引导非常重要,嘴巴上叫孩子不要在意别人的眼光,不如实际地想办法帮帮她。我外甥女起初也是很抗拒的,我和她妈妈就做了两件事,一是把她的好同学好朋友都叫到家里来,把支架摆出来给大家看,支架很丑,是的,孩子们就问这是做什么的,我们就实话实说,说这是矫正脊柱用的,孩子们都接受了,而且安慰我外甥女说,这跟戴牙套是一个道理,没什么好丢脸的。第二件事,我们让孩子戴着支架,带她逛商场,试衣服的时候别人会问,我们就大大方方告诉他们,孩子也跟着有了自信,慢慢就接受了。”
还有读者讲述佩戴支架过程中
会遇到的不便以及应对方法
嘉兴的许女士:我女儿20岁,每天佩戴支架23小时,到现在已经6年了,恢复得不错,肉眼看起来弯曲不明显。
我们是读初一时发现的,洗澡的时候我看女儿背部有高低,就去看医生了,曲度是25度。刚开始佩戴支架时女儿闹得很厉害,一是因为不美观,二是因为刚开始佩戴会疼,睡觉只能平躺不能侧睡,刚开始时她整晚整晚不能睡,有一次她疼得实在受不了,晚上起来撞墙壁,大概过了半个月慢慢适应了。
佩戴一年后已经恢复到10度以内,跟正常人差不多了,那时候以为恢复了,第二个支架没有认真佩戴,结果又反弹了一些,后来就一直认真佩戴了。对生长发育我觉得是影响不大的,我女儿发病是1米5多一点,现在身高1米74。佩戴支架就是夏天会特别难受,塑料不透气,女儿这6年也是吃了好多苦,但最终还是战胜自己,坚持了下来。
河南的张小姐:我是先天性的脊柱侧弯患者,现在25岁。小时候走路就跟一般人有些不同,有点像跛脚,13岁时因为脊柱侧弯压迫神经,不能走路了,爸爸妈妈就带我去做了手术,之后佩戴支架4年,一直到17岁,医生说可以摘掉支架了,可是刚摘掉支架没多久,我不小心摔了一跤,很严重,所以后来只能保守治疗了,现在是坐轮椅的.
虽然我不算个成功的例子,但我很想跟可可说,你这个情况比我好太多了!我们戴支架,就是在治病,谁也不愿意生病的,可是既然问题出现了,那就要面对它,解决它!
支架要24小时佩戴,不管春夏秋冬,不管醒着还是睡着,都要戴着,只有洗澡才能脱下来,夏天会很闷热,里面最好穿个打底的背心,有时候腋窝那里会磨得很疼,甚至磨出泡来,但是相信我,习惯之后就好了!美观方面也不用担心,在支架外面套一件宽松的衣服,就看不出来了。
来源:都市快报 作者: 编辑:高婷婷