血友病患者配药难 杭州主城区有两家定点医院

    正常人如果皮肤有点轻度外伤出血， 一般几秒钟后会自发止住。但有一类病人，在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，这种病就是血友病，是一种X染色体上凝血因子基因缺陷导致其水平和功能减低而使血液不能正常凝固的遗传性出血性疾病。

    4月17日是“世界血友病日”。据初步统计，浙江省血友病病人约有200多人，杭州市主城区约有六七十人。

    “目前临床上对血友病还没有办法根治，但只要规范地进行凝血因子的补充治疗，血友病就不会有严重的后果。”杭州市一医院副院长、血液病专家钱申贤教授在该院举办的血友病医患交流活动上说。

    钱教授曾接诊过一名17岁的中学男生，他在踢球时被球击中头部，结果因脑出血抢救无效死亡，结果发现他是一名血友病人，但之前大家并不知道。考虑到这是一种遗传性疾病，钱教授建议有家族史的高危人群可以做一个凝血功能检测，以明确自己是否不幸被遗传到。

    万一确诊自己患有血友病，在运动项目的选择上也要特别注意，像足球、蹦床、跳水、潜水、瑜伽、拳击、空手道等相对剧烈的运动就比较危险，而自行车、游泳、扔飞盘、徒步旅行、散步、太极拳、钓鱼等相对安全的运动则比较适宜。

    由于血友病不是常见病，并非每家医疗机构都会储备相关药物，所以以前常发生患者连跑好几家医院都配不到药的情况。为此，杭州市确定市一医院、市红会医院，以及各区、县（市）也指定1家县级医院作为血友病定点医院，为患者提供就近配药、后续支持治疗及病历信息登记管理等服务。

    相关新闻：4月17日（周五）上午，杭州市红会医院将在1号楼门诊大厅仁爱健康讲堂举办主题为“血友病的诊断治疗和日常护理”的健康教育活动，由肿瘤血液科专家和护士长主讲。