《中国罕见病病人生活状态调查》显示—— ​近六成患者从网上获取治疗信息

        本报讯 （记者 甘贝贝 王 丹 ）在2月29日第9个国际罕见病日，为给罕见病患者群体提供知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务，百度与健康报社、罕见病发展中心共同发起“因为关注爱不罕见”公益行动。作为行动主要内容之一，主办方发布《中国罕见病病人生活状态调查》。《调查》显示，在回答“目前最需要的帮助”时，超过80%的患者将“经济扶持”作为首选，近80%的患者希望国家将部分药物纳入医保；67.5%的患者选择公立医院作为获取医疗信息的最主要渠道；选择“从网络获取医疗信息”的患者达到58.5%，排第二位，互联网已成为罕见病治疗信息获取的重要渠道之一。

       据介绍，百度贴吧近日在唐氏综合征吧、美尼尔氏综合征吧等20个罕见病吧开展了该项调查。参与调查者以16岁～30岁罕见病患者为主，回收有效问卷近1000份。

       《调查》显示，有36.7%的患者表示没有得到正规治疗或不能确定。治疗费用昂贵、所用药物大多不在医保报销范围内是头号难题。近半数罕见病患者月均治疗费用超过5000元，超七成患者认为医疗费用昂贵。

       据介绍，作为该公益行动的另一项主要内容，2月29日，10余位国内权威专家被邀请进入与个人医学方向匹配的相关疾病贴吧，在线1小时回答网友提问。同时，百度将上线罕见病关爱公益平台，专设罕见病捐款通道及救助通道；百度外卖在2月27日～2月29日连续3天推出爱心外卖计划，届时，每产生一笔外卖订单，百度将捐出一角钱，用于罕见病患者的公益救助。著名演员范冰冰也加入此次公益行动中，呼吁关注罕见病患者群体。