宁波市海曙区以互助为纽带促进唐氏儿家庭融入社会

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自今年5月启动唐氏儿童家长互助项目以来，海曙区以家长资源为核心，以早期教育、康复矫正、社会融入和职业技能教育为抓手，通过汇聚起社会团体、专家团队、企业和志愿者等爱心资源，构建全方位社会支持网络，初步达到了唐氏儿家庭“抱团取暖、助人自助”的目标，取得了良好的社会成效。

该项目由馨之园社会助残服务中心实施孵化，安排专职社工为柠檬树唐氏儿家长互助中心提供发展规划、组织建设和活动策划等督导服务。9月以来，已会同华东师范大学、宁波卫生职业技术学院和宁波市图书馆等社会资源连续开展了7场活动，服务相关唐氏儿家庭225人次。

该项目以宁波市唐氏综合症家庭为服务对象，通过建立一支由家长、医务工作者、教育志愿者、康复师、心理专家组成的队伍，对家长实施持续性支援：一是对唐氏新生儿和仍处于应激反应期的家长进行心理辅导，提供个性化资讯服务；二是建立“棒棒糖家长资源中心”，与学院和临床专家深入合作，邀请专业人士开发专题课程，对目标家庭进行康复教育培训，为唐氏儿家长实施持续支援，定期组织家庭康复培训班、家庭联谊等公益活动。

唐氏综合症因发病率低（按照宁波市户籍人口出生率与唐氏综合症在活婴中发生率约1／（600～800）计算，唐氏患儿在平均每个社区或村居中不足一人）、人数少以及居住分散等因素，唐氏家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力，唐氏儿家长往往要承受沉重的经济和心理压力。海曙区相关社会组织期待通过搭设互助平台，增进社会对特殊家庭的认知和关爱，消除家庭偏见与隔阂，帮助唐氏儿及其家长尽快走出困境、融入社会。