中国首例“无肠宝宝”满20个月了

没吃过饭拉过屎 只能靠输营养液存活 如今长得白白胖胖

“无肠宝宝”阿代尔。

阿代尔和医护人员玩足球。

“喂……”20个月大的伊拉克小胖子阿代尔在监护室里看到医生阿姨的电话响了，马上装作接电话的样子，小胖子手放在耳朵上，嘴巴里发出打电话的声音。这可爱温馨的一幕，常常发生在浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护中心（NICU）里，可爱的阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月，也是浙大儿院NICU成立30周年来，住在这里时间最久的“新生儿”。

伊拉克宝宝先天肠畸形“常驻”NICU

阿代尔是个伊拉克男孩，已经20个月大了，爸爸妈妈在义乌工作。2014年新年钟声敲响前，也就是大年三十，阿代尔在浙江大学医学院附属妇产科医院被剖腹产出。

“当他还是胎儿的时候，就被检查出腹腔里有一个巨大囊肿。”浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍告诉记者，这个伊拉克小毛头因为严重的先天性肠发育畸形，刚一出生就立即被转移到浙大儿院新生儿监护中心。大年初一，他就接受了普外科副主任钭金法医生为他紧急手术。

此后，阿代尔又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广泛，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余十二指肠部分。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养生存。

施丽萍主任说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、氨基酸、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人摄入的食物经过胃肠道的消化，其大部分营养通过肠子吸收。

“我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。”施丽萍主任说，“为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育，我们每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比，配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。”

但是，让人隐隐不安的是，输营养液会对肝脏有负担，尽管目前在所有人的努力下，孩子的肝功能是健康的，但输营养液长大和肝脏损伤之间毕竟是个时间赛跑。

他在NICU里长得胖乎乎还会说普通话

就这样，这个特殊的孩子，在浙大儿院新生儿重症监护团队的努力下，一天一天平平安安地长大了。现在阿代尔已经是20个月的大孩子了。

在新生儿监护病房，记者看到了这个已经会走路的“新生儿”。无论是跟医护人员说话，还是自己一个人玩儿，阿代尔身后总是背着一个大大的造瘘袋，远远看上去，就像一个小书包。

因为每天都要接受静脉营养，自出生起，阿代尔一直生活在监护室内，这里就是他的家，是让他最有安全感的地方。在医生、护士以及经常照顾他的护工都成了他的亲人。阿代尔最常说的话不是“爸爸”“妈妈”，而是“阿姨”“阿婆”。