心疼！无肠宝宝出生20个月，不能喝奶没有大便

左图：在NICU长大的阿代尔是大家的心头肉

　　右图：阿代尔快2岁了，因为没有咀嚼锻炼，面部肌肉比较松弛

    人一生下来，就要吃喝拉撒，但来自伊拉克的阿代尔，从出生开始，就没喝过一滴奶，吃过一顿饭，也没有拉过一泡屎。

    这一切，都因为他没有肠子。

    阿代尔是浙江大学医学院附属儿童医院收治的全国第一例无肠新生儿，已经20个月大。医生说，阿代尔要健康长大，必须得接受肠移植手术，但这么小的孩子做肠移植，国内外都没有先例。

    昨天，浙大儿院新生儿重症监护中心举办成立30周年庆典。浙江大学医学院附属儿童医院杜立中院长，特意向来自美国、加拿大著名儿童医院的儿科专家发出邀请，在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最适的下一步治疗方案。

    出生不到24小时

    就动了第一次手术

    阿代尔的爸爸妈妈，都在义乌工作，所以他出生在了杭州。

    浙大儿院重症监护室主任施丽萍主任医师记得很清楚，阿代尔是前年年三十在省妇保出生。妈妈怀孕时，做产前检查就发现了胎儿肚子里有巨大囊肿，出生之后就立即转到了浙大儿院，再也没有出院。

    “年初一凌晨，新生儿外科主任钭金法就被叫来会诊，他看了之后当天就马上手术了，刀开进去，发现肚子里都是胎粪。”施丽萍记得，阿代尔的出生体重是2800g，第一次手术之后体重下降到2000g。

    少了的800g是肚子里没用的胎粪、脓液等物质，这些囊肿脓液把孩子的肠子挤压到一起，影响了肠子的发育。

    第一次手术，医生给阿代尔做了胎粪清除及小肠造瘘术，还希望能给孩子保留一点肠子，但是两周后，残留的小肠都缺血坏死，剩余的结肠也出现多发性穿孔坏死，只能再次手术，切除了所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。

    小小的阿代尔成了“无肠人”，他也是目前有报道的全国首个“无肠”新生儿。

    昨天下午，记者也见到了阿代尔，还有他的爸爸妈妈。

    这是记者第二次见到他了，上一次见到他时，他还不会走路；这一次，他已经能走路了，还会用中文叫“阿姨”、“阿婆”，阿婆是经常照顾他的护工。

    一下子见到那么多陌生脸孔，阿代尔有些害怕。爸爸一走开，就哭起来，三步并两步地跑出去要爸爸。转身的时候，看到后面挂着一个透明袋子。

    医生告诉记者，因为十二指肠溃烂穿孔，阿代尔不得不经历了第三次手术，给十二指肠造瘘，将消化液通过管子引流到体外，现在背着的就是十二指肠引流管。

    20个月大的孩子

    从未尝试过美食滋味

    没有肠子，没法吃东西，这孩子怎么养大的？

    “健康人摄入的食物，经过胃肠道的消化，大部分营养通过肠子吸收。小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。”施丽萍说，阿代尔没有肠子，通过肠外营养支持，相当于是找了个“人工”肠子。

    医生根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的成分和配比，配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。

    现在医生已经“批准”阿代尔白天出去，和爸爸妈妈呆一起，晚上再回到医院。回医院，一是要给身上的十二指肠引流管等器械进行护理，另外就是要进行静脉输液。