带着大家的爱,兜宝去月亮了
有一个患恶性脑瘤的杭州男孩叫兜宝,他有来自全国的12万个爸爸和妈妈,他们都是兜妈微博的粉丝,共同的名字叫“网兜”。
自从2010年6月兜妈以“@兜宝的生命日记”发出第一条微博起,至今已经发了5586条兜宝的生活点滴。互联网让这个杭州男孩成为了全国“网兜”共同的孩子,很多人每天起床或睡前的一件事,就是刷微博看兜宝。
令人无限惋惜的是,昨天上午8点54分,“兜宝的生命日记”说:
吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!
兜宝最会忍痛了
兜宝的故事是从一条在“都市快报官方微博”上的求助信息开始的——
2011年8月9日,博友“@liuying2906”在都市快报官方微博上说,有一个杭州男孩兜宝患恶性脑癌,生命垂危。兜妈在微博上诉说孩子生命里最后的日子,感动了成千上万的网友。北京的几位网友包了辆救护车来杭州,接兜宝去北京找中国最好的儿童神经外科医生甲戈,为兜宝做脑瘤切除手术。
那天在浙大儿院,我第一次见到了兜宝。
兜宝当时16个月大,皮肤白皙,手指纤细。因为脑瘤压迫视神经,孩子已经看不见了。可是,那双如樱桃般流光溢彩的大眼睛会循着声音望着你,清澈如水,穿透人心。
当护士把针头扎进兜宝额头上的血管时,孩子的小手紧紧地抠住我的手心。我依然记得当时我的心被敲击了一下,孩子在忍痛,他在努力呀。
在我跟踪报道兜宝治病的4年零6个月里,兜宝极度会忍痛,这是他给我以及很多医生留下的最深刻的印象。
昨天,我见了兜宝的最后一面,这位极度会忍痛的小勇士,最后走的时候没有痛苦,是在兜妈怀里安安静静地离开的。他看上去依旧可爱,嘴角还微微上扬,只是原本胖嘟嘟的小脸蛋,现在瘦极了。
兜宝去月亮上了
兜妈说,兜宝去月亮上了,“妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上”。
为什么兜宝去了月亮上了?因为兜宝很喜欢一本绘本,里面讲的是一只大兔子和兔子宝宝在讨论——“谁的爱比较多”的故事。
“我爱你一直到月亮那里。”说完,小兔子闭上了眼睛。
“哦,这真是很远。”大兔子说,非常非常的远。
然后他躺在小兔子的身边,微笑着轻声地说:“我爱你一直到月亮那里,再从月亮回到这里来。”
兜宝也会跟妈妈说:我爱你爱到月亮那里。
兜宝比普通同龄孩子要早熟得多。最后病重的几个月里,每次我去看他,如果我哭了,他就会用霸道的口气说我要睡觉了。兜妈告诉我:“兜宝不愿意看到大家为他难过。”
在离世前的两三个月,兜宝还能说话时,他把外公叫到自己床前说:“外公你不要怕,你的病我会治的。”
兜妈生病了,扁桃体发炎加发烧,兜宝就会站在床边陪着,还往妈妈嘴里塞东西,是治喉咙肿痛的儿童喷雾剂。平时兜宝喉咙发炎的时候,兜妈就给他喷这个,孩子听进去了。早上起床,兜妈先给兜宝穿衣服,自己还没穿好,孩子会说:“妈妈穿好,冷的。”
昨天下午,很多网友到兜宝家里慰问。我站在屋角,抬头看到空调外壳上还挂着兜宝换洗的裤子,恍惚间觉得孩子还没有离开,时间似乎返回到了2013年10月6日,原本以为因放化疗导致腿部残疾的兜宝,终于会沿着床走到门边,扶着墙、移门、防盗门、餐桌、椅子、饮水机、冰箱……他自己扶着一切能支撑的,沿着餐厅走了一圈。
兜宝创造的奇迹
“兜宝的生命日记”微博置顶的一条,是给病友的资料:里面记录了兜宝在治疗过程中去过的医院,哪里做的手术,哪里看过的医生,记录细致到哪里扎针快。
这里浓缩了治病4年零6个月来,父母带子求医的彷徨、痛苦与坚持;北京、广州、杭州三地医生的仁心医术;以及全国网友对这位素不相识的孩子的无私爱心。
2013年1月7日中午11点02分,33个月大的兜宝完成了一项很了不起的记录。这一刻,他完成了治疗恶性脑癌的最后一次小化疗。由此,中国儿童神经外科史上有了新的纪录,完成全套髓母细胞瘤治疗方案最小年龄的患儿,为33个月。孩子用令人惊叹的顽强生命力,扛过了七次手术,三十二次放疗,八次大化疗,十六次小化疗。
33个月,这个纪录放在国际上也非常了不起。即便在美国这样拥有顶尖医疗资源的国家,往往3岁以上的孩子才挺得住脑瘤放疗。有太多太多的孩子,面对如此残酷的治疗坚持不到疗程结束。
网友“@喜狼狼与小羊羊妈妈”说:原本我只生活在自己的小圈子里,是兜宝让我认识了很多同样爱生活有爱心的网友。这个世界上有很多我们无能为力的事情,关注兜宝使我怀有一颗易感的心,会感动,会感恩,学会以乐观积极的情绪去面对生活。
兜宝在全国各地网友的帮助下,在有限的生命里完成了很多心愿:如愿以偿上了幼儿园、去了香港迪士尼、去了三亚,和巧虎面对面……就在病逝前他痰液卡喉需要偏方丝瓜根煎汤时,全国各地的网友快递来了很多很多丝瓜根。
兜妈,坚强
记者采访札记
昨天,兜宝妈妈到安贤园给兜宝安排好了墓地,她托我在快报上和大家说声感谢。
我从事医疗新闻报道十年,像兜宝这样,对很多病人的采访我会持续多年,在这过程中,我总是看着一个个鲜活的生命,逐渐萎缩直至消逝。对于疾病的残酷,我从最初的愤怒、无奈、直至平静地接受。
我也看着这四年来带子就医的艰辛,将兜妈这个1982年出生的杭州姑娘,磨练出了让人心疼的坚强。
兜宝走了,我担心兜妈一下子会承受不住,想和她聊天,她反倒安慰起我来,劝我一定要定期检查乳腺健康。
就在半个月前,我在健康检查中发现乳腺有一个阴影,“半个医生”的我也知道,这块阴影“品相”不佳。进一步的检查认为是疑似癌,需要穿刺活检确定。
我和兜妈说,我理性地接受了自己可能得癌这件事,做好了手术后化疗、放疗的准备。可是,焦虑是不受控的,乳腺穿刺的前夜我失眠了——我儿子2岁,正是爱跑跳的年纪,前不久调皮摔伤,头皮缝了四针,我可能看不到儿子长大了。
幸运的是,我只是被癌症开了一个玩笑,几天前,我的乳腺穿刺活检报告结果显示,我很健康。
我想起,几个月前我陪摄影记者许康平的妻子办住院手续,那天她确诊得了白血病。这之后,我时常悄悄地看他微信,他有时会发几句苦中作乐的调侃。这个1988年出生的大男孩,在陪妻子看病的短短数月里,迅速成熟了。
一个多月前,许康平和我一起去看望了兜宝。其实,我们除了看兜宝,更放心不下的是兜妈。
现在,兜宝走了,兜妈,你要一如既往地坚强!
记者张姝摄影许康平