[健康报]谁能决定“缺陷婴儿” 是否出生？

健康报（2015年3月24日） 

          美国是世界上残障人事业开展较早的国家，在为特殊儿童提供“无障碍教育”方面积累了丰富的经验。1975年，《所有残疾儿童教育法》规定，5岁到21岁的残疾人都能获得免费的教育和就业辅导服务。1990年，美国通过了《障碍者教育法》，该法案将1975年的《所有残疾儿童教育法》更名为《障碍者教育法》，这种服务对象上的改变体现了特殊教育在用语上“以人为本”的理念，即障碍只是人的某种特征，而不是等同于此人。《障碍者教育法》不仅对美国特殊儿童平等回归到普通教育环境有帮助，还对美国特殊教育质量的提升有很大的影响。
          于法而言，特殊儿童拥有即使是母亲也没有权利剥夺的生命权。在美国，从诊断到治疗的系统服务是非常完善的，这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。如果这个孩子被诊断为特殊儿童，他的所有治疗费用都是由政府掏钱，并且在三岁以前就可以在家里接受早期教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。3岁到5岁参加学前教育，5岁到21岁参加特殊教育，这是一个完整的体系，与美国的福利、教育、社会保障体系有紧密的联系。除此之外，家长还可以参加一些互助活动，比如每个月有一次与其他有着特殊孩子的家长交流的机会，彼此支持，相互帮助，这非常有利于亲子关系的发展。
          美国的法律规定，全国每一个学区都要支持特殊教育，从幼儿园、小学、初中到高中，都要有特殊教育师资和设备。以亚利桑那州为例，如果这个小学没有特殊人士设施，恰巧当地有一个特殊儿童的家长给学校打电话申请入学，那么这个学校的校长就要立刻组织工人来修出这样的特殊设施。美国学校的特殊教育服务分为三种形式：第一种是部分融入，即特殊儿童一半时间与健全儿童一起上课，另一半时间接受特殊教育；第二种是全部融入，即特殊儿童全部时间都与健全儿童一起上课，教室中配有为他准备的特殊设施；第三种是混合融入，即根据特殊儿童情况的不同，有选择性地让他与健全儿童一起上课。有些特殊儿童在高中毕业后甚至具有基本就业技能，优秀者还能升入大学深造。
          纽约布鲁克林区的波罗公园有一家特殊教育学前班，给家长开门、迎来送往的校工是患有“唐氏综合症”的乔治。乔治的眼睛分得很开，眼神浑浊，说话嘟嘟囔囔，听不清楚，但他勤快、单纯、热情，是个合格的校工，所有家长都对他以礼相待，并乐于接受他的服务。尽管美国没有多少福利性企业，但美国联邦法严格禁止对就业人士的性别、年龄和残障歧视，同样的工作，如果残障人士可以胜任，用人单位是不能拒绝雇佣他们的。乔治能够接受特殊教育后出来工作，不仅因为他工作的单位是一家特殊教育学校，也因为美国的《平等就业法》。
          从全球特殊教育发展的趋势与人权发展的角度看，通过立法来实施和保障特殊教育已成为各国教育的一项重要措施。奥巴马政府曾于2012年2月13日发布了2013年财政预算，其中有127亿美元用于特殊教育，占总教育经费预算的18.2%。2013年财政预算通过新增一系列特殊教育经费投入，确保了0到21岁的残障儿童少年群体接受教育，实现教育公平。政策与法律保障了特殊儿童及其家长的权益，特殊学生不能被排除在教育之外，学校对特殊儿童进行公证的评估，并为接受特殊教育服务的学生制定个性化的教育计划，同时学校也要尽可能地安排特殊学生与普通学生一起学习和生活，家长对特殊学生的教育表现要有知情权。也正是在完整和严格的法律保障下，目前美国有600万特殊儿童接受特殊教育，基本实现了所有特殊儿童都能上学的目标。
          美国家长在抚养特殊儿童方面有许多经验，他们一旦发现孩子有某些缺陷，在克服自己内心痛苦的同时，会对孩子耐心引导、积极帮助，避免挫伤孩子的积极性和自尊心。其一，他们会理解孩子，绝不歧视、嘲笑或苛求孩子，也不会对孩子有过高的期望。其二，他们通过早期的训练和教育，努力提高孩子的智力和能力，让孩子成长为一个坚强进取、甚至逐渐学会自理生活的人。其三，根据孩子不同的缺陷，美国父母会选择有针对性的训练与教育方法，发挥孩子的优势和特长，让表扬与鼓励常伴孩子左右。
          日本法律认可阻断婴儿出生始于1940年的“国民优生法”，在这之前所有人工阻断一个生命到世上来的行为都是违法的。“优生法”规定:“有缺陷的孩子是家庭和社会的负担，同时也是孩子本人的不幸，所以允许强制夺去身患遗传性疾病，有可能生出缺陷儿的人的生殖机能。”1948年，该法律变更为“优生保护法”，其中的“胎儿条项”是基于应该断绝有缺陷儿出生的考虑而定，规定“本人或配偶者有遗传性疾患或遗传性畸形的人，可以人为阻断婴儿出生”。因为许多疾病和遗传的关联性尚不明确，1996年制定的“母体保护法”消除了“胎儿条项”，现在不允许因父母有遗传性疾患而做人工流产，但该法律第14条有允许因经济理由中止怀孕一项(不得超过22周)，发现胎儿有缺陷时，可以用养育费昂贵为理由中止怀孕。
          由于现代医学的进步，人们可以借由各种仪器掌握胎儿在母体的状况，调查胎儿先天性染色体异常的“产前诊断”成为判断延续或中止怀孕的主要手段。日本产妇人科医会曾对330个分娩设施做过调查，发现2000年后期因发现胎儿异常而进行的人工流产件数比10年前增加了两倍。据该调查统计，因在妊娠早期查出唐氏综合症、胎儿腹胸积水的胎儿水肿、无脑症等疾患而接受人工流产手术的，1990年到1999年仅有5381人，而2000年到2009年却增至1万1706人。日本唐氏综合症协会理事长认为，超音波检查助长了不让唐氏患儿出生的判断。横滨市立大教授平原史树指出，异常的种类不同，婴儿的缺陷程度也不相同，有不少人工流产是在医生说明不足，孕妇理解不够的情况下进行的。
          2013年4月，日本以高龄产妇为对象实施了“新产前诊断”，对孕妇血液中的DNA进行分析，可高精准度判别胎儿的三种染色体有无异常，检查结果呈阳性时，35岁以上的孕妇所怀胎儿罹患唐氏综合症的可能性达到80-95%以上。该项检查与羊水穿刺不同，没有流产的危险性，因而促成新一拨人工流产。对日本国内37家实施该项检查的医院进行统计的结果，“出产前诊断”开始一年间，共接待7740个孕妇，平均年龄38岁(在日本35岁以上为高龄产妇)，平均怀孕时间13周。被判定为阳性的产妇142人，占参检者的1.8%，复查最终结果显示胎儿异常的113人，其中胎儿唐氏综合症70人，胎儿心脏疾患43人。113人中，接受人工流产的110人，69人为唐氏综合症患者，41人为其他缺陷。就是说，在“新产前诊断”中被判断为染色体异常的孕妇，选择做人工流产阻断婴儿出生的高达97%。有评论说，优生思想依然贯穿着人们的思维，使人们对人工流产缺陷儿抱有宽容的态度，而当事者本人认为缺陷儿的存在，不仅给家庭带来巨大经济负担，还会让夫妇关系走向僵局。
          一.堕胎咨询法规﹕怀孕期在12周之内的女性，自己要求终止怀孕时，必须去持有咨询许可的专业医生处，进行专门的堕胎医学咨询。在咨询中，怀孕女性须阐述堕胎理由，由专家给予分析帮助，同时专家须清楚地介绍流产手术过程，和可能对身体产生的影响等等。在进行了清楚明确的医学咨询后，怀孕女性将得到咨询医生开具的记录着详细咨询内容的证明书。持这张咨询证明书，怀孕女性可到妇产科医生诊所要求流产。流产手术必须在完成了咨询3天之后方可进行，以予以怀孕女性最低3天的冷静期。做咨询的医生和做流产手术的医生，不允许是同一位医生。怀孕12周以上的女性，正常情况下将不允许流产堕胎，否则将承担法律责任。
          在1967年，英格兰、苏格兰和威尔士通过的“流产法”明确规定，只有对母体的健康或者精神产生危害的怀孕，经过两个以上医生的同意，才可以对24周以内的胎儿做出流产的决定（1990年把时间从28周提前到24周，因为有些婴儿在24周后就可以存活）；而这个选择权只属于母亲，无论是亲属（包括婴儿的父亲、16岁以下未成年母亲的父母）还是专业人士（如因为宗教或其他原因不同意流产的医生）都无权决定胎儿的去留。流产是被完全私密保护的，没有患者同意，连家庭医生都可以不被告知。而因为宗教信仰的关系，北爱尔兰是不允许流产的。
          此后，随着医学的发展，有些母亲开始把胎儿的健康程度考虑到是否进行流产的决定中。比如以英国医生John Langdon Down（约翰?朗顿?唐）命名的“唐氏综合征”（Down’s Syndrome）。但随之而来的讨论是，在道德范畴和法律范围内，因为残疾而堕胎是不是应该被禁止？比如支持停止孕育残疾胎儿的一方提出，母亲可以根据自身的能力和情况判断是否可以健康抚养一个残疾孩子；反对堕胎人士则提出：目前自闭症是无法在胎儿阶段被诊断出来的，那么婴儿出生后发现有自闭症，难道可以选择安乐死吗？但也有科学家站出来说，如果母亲知道怀唐氏症胎儿而不流产是不道德的。此后他为这种言论道歉，说因为考虑到婴儿未来的幸福而对母亲进行了指手画脚，其实他不该说母亲该做什么，只能说母亲有选择权。而从2013年起，英国组织了系列评估:在残疾和非残疾之间选择堕胎是不是歧视。
          其实，相较于权力之争，信息的准确和公开、科学和医学的保障、法律的保护、教育的提供、道德的支持才是英国社会真正提供给母亲们的。比如，在免费的产前检查时，如果发现胎儿异常，国民医疗系统会为准妈妈组成专家、特护以及心理医生合作的咨询小组，以解答和解决生活和心理上遇到的各种问题。如果准妈妈决定留下这个可能异常的胎儿，合作咨询小组会提供从早期干预方案，到医疗服务、身体健康、智力启蒙、学校教育、家庭护理、为人父母的技巧、各种心理咨询，甚至未来的住房、工作、交友、娱乐等等全部都有指导。而这些信息都是公开的，在有关医疗、教育、家庭、社会生活网站上全部可以查阅。比如，“唐氏综合症”组织网站上建议公众在谈论时，不要说“弱智”，而要说“学习障碍”；不要说 “有唐氏症的风险”而改说 “有唐氏症的机会”，等等。