13岁少女患罕见病需15万元做手术

术后有望下地行走 盼爱心人士伸出援助之手

57岁的徐飞善怎么也没想到，儿子在13岁那年溺水身亡后，如今13岁的女儿又患上了重病。

昨日上午11点，浙医二院滨江院区22楼儿科病房里，徐飞善夫妇不断用粗糙的双手替女儿搓身子，希望能缓解她的疼痛。小姑娘曼丽躺在病床上，蜷缩着，她已经很久没站起来过或走路。一种叫做“结节性硬化症”的罕见病，从去年8月开始折磨着她。更要命的是，颈部脊髓里还长了个巨大肿瘤，光长度就有十多厘米，严重影响了她的上下肢活动能力。

所幸的是，浙医二院医生表示最快下周能动手术，而后通过锻炼和药物治疗，曼丽有望重新站起来。但高达15万元的手术费，让一家人一筹莫展。这个家庭，需要爱心人士的帮助。

半年多来妈妈背着她上学

曼丽一头短发，小脸蛋长得很漂亮，但非常消瘦。

记者握住了她的手，几乎只摸到了骨头。妈妈说，小姑娘个头已经超过1米5，但只有60斤左右。

体重一直在掉，是因为病情不断加重。去年8月初，曼丽开始发病，夜里反复抽搐，四肢变得无力。最初，曼丽还能自己走着去上学，右手也有力气写作业。

慢慢地，她没法正常行走，吃饭不能用筷子夹喜欢的菜。即使如此，懂事的小姑娘仍坚持要上学。每天清晨，妈妈背着她走到学校。做作业时，她就用左手用力按住右手，颤颤巍巍却认真地写下一撇一捺。

谈到学习，一直不太说话的曼丽，突然打开了话匣子。

“我现在读小学五年级，最喜欢英语课了，因为英语老师很幽默。我英语拿过最高分，100加5分，连附加题都做对了。”曼丽露出了难得的笑容。她接着说，现在最想回到学校，和小伙伴们一起读书写字。

孩子看病的钱全都是借的

曼丽一家住在新昌澄潭，爸妈是朴素的农民，家里有一亩半的地，主要种点茶叶。情况好的话，一天能收入一百多块。平时，夫妻俩还会在镇上打零工，算下来，家里年收入在2万-3万元。

徐飞善夫妇原来有个儿子，但13岁那年不幸溺水身亡，两人受了很大打击。欣慰的是，聪明又争气的曼丽给这个家重新带来了希望。

但怎么也想不到，突如其来的大病改变了一家人的生活。

“半年多时间，我们背着丽丽看过很多医生，直到最近，才在浙医二院找到毛病。”徐飞善很内疚，因为家里清贫，没法给女儿好好看病，丽丽看病的钱，花了两三万，全是借的，“哎，我去年自己得了肺炎，还用掉了些钱。”

曼丽的左小腿还有个近20厘米的疤，是前年被电瓶车撞到留下的。小腿里装了钢板，本来去年就该取出来，但手术需要8000块钱，家里实在拿不出来。